Как живётся маме ребёнка-инвалида?

Увидев заголовок «Как живётся маме ребёнка-инвалида?», наверняка, большинство подумает, что дальше следует рассказ о финансовых трудностях, о злых чиновниках и т.д. Нет, я просто хочу коротко поведать о своём опыте лечения и воспитания ребёнка с ограниченными возможностями.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 1

Беременность у меня протекала обычно, без серьёзных осложнений. За сутки до родов по результатам УЗИ состояние ребёнка оценивали в 7-8 баллов. По показаниям мне было рекомендовано кесарево сечение, но врачи, принимавшие роды, проигнорировали эти предписания. Поэтому рожала я сама… Около 7 часов мне пришлось провести на родильном столе! Кололи неизвестно что и неизвестно зачем, добившись лишь дискоординации родовой деятельности. Длительный безводный период и беспорядочная стимуляция привели к гипоксии. Плод пришлось выдавливать, при этом накладывались полостные щипцы. Когда тянули щипцами, сломали шею ребёнку… Дочка родилась вся синяя, 2 балла по Апгар. Перелом шеи, кровоизлияние в мозг с двух сторон, асфиксия и т.д.

В тот день, когда дочери исполнился год, ей поставили страшный диагноз – детский церебральный паралич (ДЦП), который тянет за собой целый шлейф сопутствующих заболеваний. Но это, по сути, ничего в нашей жизни не изменило, так как наш путь лечения начался ещё в ту секунду, когда Лиля родилась (и не прекращается по сей день).

С самого рождения дочка привыкла к таблеткам, уколам (которые мне пришлось научиться делать самостоятельно уже на первом месяце жизни дочурки). Ребёнку с ДЦП необходим регулярный массаж, ЛФК.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 2

Очень хороший эффект даёт посещение бассейна. В воде движения ребёнка более свободные и расслабленные.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 3

Специалисты также рекомендуют для деток с ограниченными возможностями занятия иппотерапией.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 4

Для укрепления мышц и развития двигательных навыков полезны всякие тренажеры. Дочке очень нравится заниматься на беговой дорожке.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 5

Очень важным моментом в лечении ребёнка с ДЦП является комплексная реабилитация.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 6

В поисках толковых врачей и эффективных методик мы объездили всю Украину.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 7

В итоге остановились на Международной клинике восстановительного лечения в Трускавце.

Как живётся маме ребёнка-инвалида? — фото 8

Несмотря на тяжёлый диагноз, у нас всё очень и очень хорошо! Сейчас Лиля по квартире передвигается уже полностью самостоятельно. Медленно, но сама! Гуляем, в основном, за руку, но иногда и по улице дочка ходит без поддержки. Да, с координацией неважно, мелкая моторика оставляет желать лучшего, но во всём остальном она очень развитая девочка, умненькая не по годам, и мы надеемся на то, что через год-два она пойдёт в обычную школу и своими собственными ножками.

Результатов хороших мы достигли благодаря тому, что не теряли присутствия духа и активно занимались с ребёнком.

И если меня спросят, тяжело ли мне живётся, то мой ответ будет отрицательным. Моя специализация – биология, практическая психология и социальная педагогика, что очень помогает мне в воспитании ребёнка-инвалида. Да, очень много времени и денег уходит на лечение, но на свете достаточно добрых людей, которые готовы протянуть руку помощи нуждающимся (мы неоднократно в этом убеждались). А главное – это то, что в награду за бессонные ночи и ежедневные занятия с ребёнком я получаю счастливые улыбки самого родного для меня человечка!

  • Просмотров: 1866
  • Мнений: 16
  • 4

Материалы по теме

Комментарии (16)

  1. Nat 29 ноября в 15:42

    Виктория, Вы большая умничка!!! Написавши такую трогательную статью вы вселили во многих  родителей огромнейший оптимизм! Поскольку именно вера в таких сложных ситуациях способна творить чудеса. Я уверена, что у Вас получится преодолеть болезнь. Удачи и успехов ВАМ!!!

     

    1. Victoria_R 29 ноября в 16:15

      Спасибо большое!
      В успехе мы не сомневаемся. Любое лечение обречено на провал, если нет уверенности в его результативности. Мы верим и знаем, что преодолеем болезнь!

       

  2. Tyma 29 ноября в 16:19

    Виктория! Дай Бог Вам и Вашему ребенку сил,  здоровья и терпенья! Честно говоря, читала статью и, как говорится, "мурашки по коже", как из-за халатности и бездушия врачей чуть не загубили жизнь ребенку. У Вас очень красивая дочка, вы обе молодцы, что не теряете силы духа и боретесь. Много лет назад  врачи примерно так же чуть не загубили мою племяшку. Мама ее даже была вынуждена бросить работу. К счастью им удалось уехать на ПМЖ в Израиль (да и врачи советовали, что если есть такая возможность — надо уезжать, т.к. здесь ребенок останется инвалидом). Сейчас племяшке уже  больше 20 лет, отслужила (как и все) в армии, знает 6 языков и поступила в мед.институт. Виктория, надеюсь, что за 20 лет наша медицина все-таки чему то науилась и ваша девочка не останется инвалидом.

     

    1. Victoria_R 29 ноября в 16:30

      Очень рада, что Ваша племянница смогла "выкарабкаться" и стала здоровой молодой девушкой. Именно позитивные примеры других людей вселяют надежду на успех. И именно потому и я решила поделиться нашими достижениями в борьбе с болезнью.
      Спасибо за поддержку!

       

  3. Дамировна 29 ноября в 17:09

    Виктория! Молодец! спасибо за Вашу историю. Думаю очень многим она поможет. А у вас, уверена, все будет отлично!

     

  4. marussya 29 ноября в 17:52

    Спасибо Вам, Виктория, за трогательный и искренний рассказ. Спасибо за оптимизм, хотя понимаю, как не легко он дался Вам в жизни. Спасибо за улыбки Вашей девочки. У меня ребенок занимается конной ездой, и я не понаслышке знаю, что иппотерапия действительно творит чудеса. У вас все будет отлично, я просто уверенна в этом!

     

    1. Лена 29 ноября в 18:14

      Я преклоняюсь перед вашей стойкостью, это говорит о том, что у вас очень сильный дух, который присущ каждой любящей матери. Вы-мама с большой буквы! Это замечательно, что вы написали свою историю, потому что многие опускают руки перед таким испытанием (которое им посылает жизнь), а вы нет. Это очень радует. Любовь побеждает всё! Так что ничего не бойтесь-всё непременно будет хорошо!

      P.S. Не могу не пожелать вам побольше радостных дней в вашей жизни и счастья (душевного, большого, чистого, искреннего)! У вас очень красивая девочка!

       

  5. Марина 29 ноября в 19:01

    Виктория вы очень сильная, не каждый из нас способен принять правильное решение в трудную минуту. Когда я читала вашу статью, мне настолько стало жалко вашу дочку, что слезы навернулись на глазах. От всей души желаю вам всего самого хорошего и, конечно же, здоровья.

     

  6. Victoria_R 29 ноября в 19:05

    Большое всем спасибо за добрые слова и пожелания здоровья моему ребёнку!
    В свою очередь хочу пожелать здоровья также Вам и Вашим детям! Чтобы Вы с какими-то проблемами если и сталкивались, то только читая об этом в интернете и никогда непосредственно в жизни.

     

  7. Марк 29 ноября в 19:52

    Очень тяжело смотреть как Вы, женщина, сами поднимаете на ноги свое дитя! Поражаюсь Вашей силы воле! В наше время очень трудно воспитывать ребенка одной, тем более женщине, а Вы поистине героиня! Прекрасно, что Вы несдаетесь, верите в успех и делаете все возможное для своего ребенка! Дай Бог Вам и ребенку терпения и здоровья!

     

    1. Victoria_R 29 ноября в 20:53

      Спасибо, но я, к счастью, не одна. Меня поддерживают супруг и мама.

       

  8. Дмитрий 29 ноября в 22:21

    Виктория, вы правда молодец, когда увидел пост я все же подумал что будет рассказ о финансовых трудностях, но нет, рассказ действительно полезный, и дающий надежду многим людям у которых подобна проблема..

     

  9. Mария 2 декабря в 23:45

    Виктория, у меня очень похожая ситуация на Вашу и я очень Вас понимаю в плане того, сколько сил, терпения и, я бы сказала, даже мужества необходимо для того чтоб поставить такого ребенка на ноги, вырастить его и приобщить к жизни среди нас, людей. Я бы тоже не хотела вести разговор о злых чиновниках или о финансовых проблемах, проблемы у всех бывают финансовые, а не только у матерей таких детей. Но все же, пару слов о чиновниках "злых" я бы сказала! И не то чтоб они меня обижали, просто меня поражает иногда их безучастие. Когда человек занимает определенную должность и в его силах решить какие-то проблемы, которые касаются инвалида, он это просто игнорирует и считает это не существенным. Я проживаю в небольшом городе, где нет возможности устроить ребенка в специализированную школу, потому что таковых нет. И я все прекрасно понимаю, что, так же как и у Вас, у меня есть родители, которые мне помогут, но нужно же думать о дальнейшем. Что будет дальше, когда у меня не будет этой поддержки, когда я останусь без работы? Мне просто придется уйти, потому что с моим ребенком некого будет оставить. И мне придется просто выживать на то жалкое пособие, за которое иногда лекарств не хватает купить и которое назначают все те же чиновники. Хотелось бы хоть немного внимания и толику понимания со стороны людей, от которых многое зависит! Ведь не одни же мы с Вами живем с такими детьми, нас много, такова жизнь, но очень много мам, которые хотели бы работать и делать все, для того чтоб ее ребенок ни в чем не нуждался, общался с детьми и чему-то учился по своей возможности. Наших детей просто необходимо адаптировать в социальной среде, а возможностей у нас, у родителей, получается что нет!

     

    1. Victoria_R 3 декабря в 11:18

      Мария, я сознательно не стала затрагивать эти вопросы в своём посте. Иначе он получился бы сииииииииильно длинным и оооооооочень мрачным.
      Для сравнения: стоимость одного курса лечения в Трускавце с проживанием в самой клинике равна сумме украинского пособия по инвалидности ребёнка за 2 года!!! А нам нужно 3 таких курса лечения в год...
      Приходится постоянно искать спонсоров, пути дополнительного заработка и т.д. Мы выстояли и продолжаем бороться с обстоятельствами, но, к сожалению, действительно, очень много тех, кто просто опускает руки...

       

  10. Mария 10 декабря в 23:10

    Все это правильно, что Вы говорите, но мне кажется, что если бы мы говорили именно о том, через что нам приходится пройти, люди, от которых многое зависит, в действительности, пересмотрели многие нюансы, касающиеся этой темы. Я проживаю с ребенком в Украине, и хочу сказать, что условий для лечения и коррекции поведения у нас в стране нет, а если и есть, то это безумно дорого. Но, позвольте, если я обращаюсь в подобные центры, я же не просто так сюда пришла, а потому что у моего ребенка проблемы и их необходимо решать! И здесь действительно опускаются руки, потому что банально не хватает финансов, независимо от твоих желаний!

     

    1. Victoria_R 10 декабря в 23:48

      Условия в Украине есть: в клинике Козявкина в Трускавце, в центре "Будущее" в Одессе и в санатории Минобороны в Евпатории. Но 1-ое и 3-е очень дорого, а в Одессу почти нереально сейчас попасть. :(((
      Про финансы я просто решила не говорить в рамках именно этой статьи… Проблема есть и проблема огромная. Лично мы без спонсоров выживали только первые 4 года, потом все ресурсы были исчерпаны. Но находятся добрые люди. Вот, например, в это воскресенье у меня встреча с нашим мэром. Кроме того, что он оплатил из собственного кармана предыдущий курс лечения моего ребёнка, он очень озабочен проблемами нашего центра реабилитации. И только месяц назад вступив в должность мэра, занимается сейчас, по сути, именно нашим центром в первую очередь. Так что можно достучаться и до властей.
      Кстати, в прошлое воскресенье наш мэр пригласил в ресторан 270 детей-инвалидов с родителями и устроил всем нам шикарный праздник (опять-таки, не из бюджетных денег, а из своих личных средств).

      +1

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.